10 misverstanden over MS die ik steeds weer moet ontkrachten

Vala (38) heeft Multiple Sclerose. Heel veel mensen weten eigenlijk niet zo goed wat dat inhoudt, maar dénken van wel. En dus is Vala regelmatig bezig om allerlei misverstanden uit de wereld te helpen. In dit blogartikel zet ze dat zelf even recht.

Voordat ik MS kreeg, wist ik zelf eigenlijk helemaal niks over die ziekte. Net zoals ik nu nog steeds niks weet over kanker, of over reuma, of de Ziekte van Crohn. Ik heb dat niet en ik krijg in mijn dagelijks leven ook nauwelijks te maken met die aandoeningen, dus zo gek is het niet dat ik er weinig verstand van heb. Het verbaast me dan ook dat er heel veel mensen zijn die, als ze horen dat ik MS heb, daar opeens expert blijken te zijn. Althans, dat vinden ze dan zelf. Want ergens hebben ze een klok horen luiden, maar die klepel, ach, waar die precies hangt, dat zal allemaal wel. En dus zijn er met enige regelmaat zaken die ik even recht moet zetten. Zoals:

1. Dat je altijd een rolstoel moet
MS = rolstoel namelijk, voor veel mensen. Zo zei een vriendin daags na mijn diagnose dat ik nu natuurlijk wel gelijkvloers moest gaan wonen ‘in verband met mijn rolstoel’. Het was wat haar betreft namelijk niet de vraag óf ik er daarin terecht zou komen, maar vooral of dat vandaag of morgen het geval zou zijn. De realiteit is (gelukkig) dat die rolstoel helemaal geen gegeven is. Het kan zijn dat je er uiteindelijk eentje nodig hebt, maar voor hetzelfde geldt blijf je gewoon lopen tot je 95ste. Ik ga voor het gemak maar uit van het laatste scenario.

2. Dat MS een spierziekte is
De meeste mensen denken dat. Multiple Sclerose is echter een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het kan inderdaad zo zijn dat je op een gegeven moment niet meer goed kan bewegen, maar de oorzaak daarvan zit in je hoofd, niet in je spieren.

3. Dat het overgaat als je minder stress hebt
Misschien wel één van de meest frustrerende vooroordelen die ik regelmatig te horen krijg. Mijn ziekte gaat niet over als ik ga ‘onthaasten’. Nee, Mindfulness gaat me niet genezen. Ik héb niet eens stress. Dus ik kan me drie slagen in de rondte chanten en vijf keer per week een yogalesje volgen, maar een wonderbaarlijke wederopstanding gaat dat niet bewerkstelligen.

4. Dat je jong dood gaat
Altijd fijn als iemand je weet te vertellen dat je dagen geteld zijn. Wat mensen vaak niet weten is dat MS op zichzelf niet dodelijk is. Het kan echter wel zijn dat je aan de gevolgen ervan komt te overlijden, soms inderdaad vroegtijdig. Maar je kunt er ook gewoon heel oud mee worden.

5. Dat je niet meer kunt werken
Ja, ik ben ziek, maar dat betekent niet dat ik niks meer kan. Sterker nog, juist nu ik weet dat MS heb wil ik zoveel mogelijk uit het leven en uit mezelf halen. Zolang je jezelf in acht neemt, kunnen heel veel mensen met MS gewoon blijven werken. Dat is zelfs aan te raden, want je wilt niet dat de ziekte je leven gaat beheersen.

6. Dat je er ziek uit zou moeten zien
Als het een periode wat slechter me gaat, kan het zijn dat ik er inderdaad weinig florissant bij loop. Maar meestal ben ik gewoon prima om aan te zien, hoor. Dat je ziek bent, betekent niet dat je je dat van buiten dus ook altijd meteen duidelijk ziet. Tegelijkertijd betekent het feit dat ik er misschien top uitzie, niet automatisch dat ik me dús niet belabberd voel.

7. Dat je geen MS kunt krijgen als het niet in je familie voorkomt
Ik ben de eerste en de enige aan beide kanten van mijn familie die Multiple Sclerose heeft. Dat vinden mensen vaak heel raar, want MS is toch erfelijk? Ja en nee dus. We weten inmiddels dat er een erfelijke component kan zijn, maar dat is zeker niet altijd het geval. MS hoeft niet altijd in je familie voor te komen. En nou ja, soms ben je gewoon de eerste.

8. Dat je altijd aan de medicijnen moet
Ik gebruik helemaal niks. Dat wil ik namelijk liever niet en zolang het niet echt noodzakelijk is, blijf ik liever medicatievrij. Leven met MS betekent niet automatisch leven met medicijnen. Sterker nog, de mening over de werking van medicatie voor MS zijn binnen de gezondheidszorg nogal verdeeld, dus het is überhaupt nog maar de vraag of het zin heeft om iets te nemen.

9. MS verloopt altijd hetzelfde
Zoals zoveel ziektes verloopt Multiple Sclerose voor iedereen anders. Sommige mensen hebben regelmatig aanvallen, anderen slechts twee in twintig jaar. Bij sommige mensen uit het zich vooral in pijn, bij anderen weer in coördinatieproblemen. Dus dat jouw buurvrouw met MS bepaalde klachten had, wil niet zeggen dat ik dezelfde klachten heb.

10. Als je MS hebt, kun je geen kinderen krijgen
Ik heb maar liefst drie kinderen, dus ik ben het levende bewijs dat dat wél kan. MS is niet van invloed op je vruchtbaarheid. Heb je een kinderwens, dan moet je je door MS dus zeker niet laten tegenhouden. Wel moet je natuurlijk voor jezelf bedenken of je het ouderschap in combinatie met een lichamelijke beperking aan kunt en rekening houden met de (weliswaar kleine) kans dat je kind misschien een verhoogd risico loopt om de ziekte ook te krijgen. Maar dat zijn heel persoonlijke overwegingen.

Mensen met MS worden heel vaak bijna automatisch afgeschreven. Weggezet als voor het leven gehandicapte mensen die niks meer kunnen. Dat je geen volwaardig leven kunt leiden met MS. Maar ik sta nog overeind en ben van plan dat nog heel lang te blijven doen. Ik gebruik geen medicijnen, heb maar liefst drie kinderen gekregen, sport vier keer in de week en voel me eigenlijk meer midden in het leven staan dan toen ik nog niet ziek was. Ja, inderdaad, mijn ziekte brengt een aantal (en soms een hoop) beperkingen met zich mee, maar er is vooral nog heel veel dat gewoon wél kan. En dat is eigenlijk veel belangrijker dan wat er niet meer lukt.

Heb jij MS en wil je net als Vala ook lekker gaan sporten? Kijk dan in de sportzoeker voor de mogelijkheden voor sport met MS. 

Of luister hier naar het interessante verhaal van voormalig Mis(s) Nederland Reni de Boer. Reni heeft MS en was te gast in onze ONBEPERKT podcast aflevering 13.