Zo is het om spinningles te geven als je langzaam doof en blind wordt

Rebecca Alexander (35) was twaalf jaar toen ze merkte dat ze slechter ging zien. Volgens de artsen zouden haar ogen alleen maar achteruit gaan en later in haar leven bleek dat ditzelfde gold voor haar gehoor. Ondanks alles is Rebecca toch spinninginstructrice en psycholoog.

Sommige mensen krijgen alle ellende over zich heen, zoals Rebecca. Op haar achttiende ging ze een avondje stappen en viel meters naar beneden toen ze een raam aanzag voor de deur van haar slaapkamer. Ze viel op het trottoir en brak zo’n beetje al haar botten - behalve haar schedel en haar rechterbeen. Daarna zat ze vier maanden lang in een rolstoel. Een jaar later kreeg ze steeds meer problemen met haar gehoor. Ze bleek het syndroom van Usher te hebben; een progressieve aandoening waarbij je langzaam volledig blind en doof wordt. Die diagnose staat los van haar traumatische val van een jaar daarvoor. Er is geen behandeling of kans op genezing, maar toch is Rebecca vastberaden alles uit haar leven te halen. 

In helder licht kan Rebecca alleen zien wat er precies voor haar afspeelt. In het donker kan ze nauwelijks zien. Afgelopen jaar kreeg ze cochlear implantaten waardoor ze nu 94% van wat er binnenkomt in dat oor begrijpt. “Toen ik hoorde dat ik doof en blind zou worden, hoorde ik het wel, maar kon ik het niet bevatten. Ook al hoorde en zag ik niet alles meer - ik was nog steeds een ziend en horend persoon. Sommige dingen gingen me gewoon wat moeilijker af. Ik heb nul controle over deze diagnose. Niemand weet waarom dit gebeurt en hoe ik het kan stoppen. Rond mijn 21ste verjaardag besloot ik de controle terug te nemen; ik wilde in de best mogelijke vorm komen. Ik wil fysiek sterk zijn wanneer ik over al die andere dingen geen macht meer heb. Ik heb aan zes obstakel runs meegedaan. Dit jaar wil ik de Kilimanjaro beklimmen. Het voelt heel krachtig om fysiek zo sterk te zijn als ik ben, gezien mijn beperkingen. Me sterk voelen is voor mij belangrijker dan wat dan ook. 

Ik begon met spinning toen ik op de middelbare school zat en heb het altijd leuk gevonden. Toen ik naar New York verhuisde, deed ik aan veel klasjes mee waarin ze muziek met een harde technobeat draaiden. Dat deed pijn aan m’n oren. Ik heb altijd van muziek gehouden en wilde graag m’n eigen muziek luisteren tijdens een les. Daarom besloot ik een spinningcertificaat te halen. Inmiddels heb ik op veel verschillende plekken lesgegeven. 

Omdat spinningles meestal plaatsvindt in een donkere, luidruchtige ruimte moet ik wel wat aanpassingen doen als ik lesgeef. De ruimte is donker, maar ik gebruik stickers boven de knoppen waarmee ik de muziek en microfoon controleer. Door te voelen weet ik dat de sticker het meest links het volume van de muziek en microfoon regelt. Ik draag een gehoorapparaat in mijn linkeroor en in mijn rechteroor mijn Cochlear-implantaat. Daardoor klinkt geluid digitaler. Het haalt de lol uit luisteren naar muziek, maar het maakt het makkelijker om het volume te horen. Je brein raakt eraan gewend. 

Omdat ik niet goed kan zien, onthou ik het aantal stappen naar de verschillende ruimtes waar ik lesgeef en heb ik de herinneringen van toen mijn zicht nog beter was. Ik heb geleerd precies te onthouden waar wat staat in een kamer, waar ik ook ben. Ik moet continu de ruimte scannen om er zeker van te zijn dat ik iedereen zie. Ik heb in ieder klasje vrienden die al een tijdje les van me krijgen en die me helpen. Ze alarmeren me als iemand buiten mijn beperkte blikveld mijn aandacht probeert te vangen. 

Aan het begin van de les zeg ik altijd dat ik visueel beperkt ben en dat als iemand me echt nodig heeft diegene van z’n fiets moet springen en naar me toe moet komen. Weet dat ik je niet negeer, maar je simpelweg niet zie. Ik grap dat we allemaal onze eigen shit hebben, en dit de mijne is. Er is geen behandeling of genezen voor het syndroom van Usher. Er is heel weinig geld voor ziekten die niet een groot deel van de bevolking raken. Het beste wat me kan gebeuren is dat ze ooit iets vinden wat verdere progressie tegenhoudt. Dat is ook waarom ik zo goed mogelijk voor m’n lijf probeer te zijn. Ik beheers mijn stressniveau, eet een boel bladgroente en neem visolie-supplementen. Mijn zicht en gehoor zijn afhankelijk van hoe ik - mentaal en fysiek - voor mezelf zorg. Maar ik ben optimistisch. Wat moet ik anders?”

Bron: Cosmopolitan.com. Beeld: Instagram.

Ook voor jou is er een geschikte sport die je leuk vindt, waarbij je aan je conditie en je gezondheid werkt én waarbij je een hoop gezelligheid vindt met mede-sporters. Benieuwd welke sportverenigingen er bij jou in de buurt zijn voor een proefles of lidmaatschap? www.unieksporten.nl/sport-zoeken